TEMA: Vivo con vih desde 2000

Hola me gustaria compartir mi experiencia, la escribi en formato twitter y la reproduzco a continuación

2017 Javier, 53 años, virus indetectable en sangre desde hace bastantes años, defensas bastante aceptables, las pastillas no le sientan mal.

Algunos episodios de diarrea, piedras en la vesicula, el hígado algo delicado, los efectos secundarios del tratamiento le han pasado factura.

Y su físico está un poco deteriorado, ya no tiene tanta fuerza como antes, sexualmente funciona, no como quisiera, pero se encunetra bien.

En 2000 estuvo al borde de la muerte, estadío C3 de la enfermedad, Sarcoma de Kaposi,un tipo de cáncer de piel asociado a sida, generalizado.

Éste tipo de enfermedad oportunista se dá poco actualmente, solo en casos en que la persona lleva mucho tiempo infectada, vih muy extendido.

Todo empezó unos años antes, estuvo en cama con una especie de gripe que tradaba en curar, sudando durante días, se quedó demasiado delgado.

Aquello pasó y se recuperó un poco, algo no andaba bien, no era tonto, sabía lo que podía ser, su cabeza comenzó a negar, y a tener miedo.

Es asombrosa la capacidad de la mente humana de autoengañarse, y seguir indefinidamente así, sin afrontar la verdad, el miedo, los problemas.

La vida ya era bastante dificil como para añadir el concepto "SIDA", inconscientemente olvidó, una mancha oscura apareció debajo de un pezón.

Hacía 3 años de aquella <gripe> había recuperado el peso, pero no la cordura, una mañana encontró otra mancha, en su cuello, violácea, fea.

El médico de cabecera le recetó una crema antibiótica, y se fue tranquilo a casa, pensando que se le quitarían. ( Que se me curen por dios ).

Ningún resultado, vamos a probar con pastillas le dijo el doctor, pueden ser manchas del sol, eran respuestas apropiadas para seguir sin ver.

Ahora había más, por todo el pecho, la del cuello había engordado, la punta de la nariz color violeta, no había otros síntomas solo miedo.

Sus padres no decían nada, estaban tan asustados como el, sabían que era gay, bebedor, salía viernes, volvía domingo, todos paralizados.

Un dermatólogo de pago dejó que siguera engañandose, no le dio respuestas, ni las que él quería ni las verdaderas, Javier se derrumbaba.

Pasaban los meses, hasta que una doctora le dijo "no te asustes, yo de tí iría urgente a hacerme la prueba del vih, piensatelo y me lo dices.

Por fin escuchaba el nombre de la fiera, se sentía realmente enfermo, y tan enfermo! Aún tardó unos días en ir al médico. Me muero! Infierno.

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Primavera 2000 De noche Javier se levanta de la cama, en silencio para que su madre no le oiga.TERROR en su cara, en el lavabo vomita sangre.

Lleva días sin poder dormir. Piel amarillo intenso,picores intolerables, tumores negros por la cara y el cuerpo,delgadez extrema. HORROR.

Hacía varios días del diagnostico,la doctora, gesto grave le dijo: tienes sida,está muy avanzado,conmovida añadió:pero no te asustes,

con los tratamientos actuales puedes mejorar mucho.Javier estaba como en otro planeta,había ido sólo al hospital pese a su extrema debilidad.

Volviendo a casa llevaba un nudo en la garganta y el estómago encogido,su madre le esperaba,debía decirle el resultado.

Ella lo imaginaba, javier consciente que la iba a destrozar.Llorando desconsolada le dijo hijo mio! verás como te vas a poner bien, ya veras.

Le pusieron tratamiento,lo más fuerte que existía.El médico decidió ingresarle,su estado era grave. Las lagrimas asomaron a sus ojos.

Le faltó poco para desmayarse, pensó Voy a morir! Comenzaron las pruebas, un pinchazo,otro. Una placa,otra.Un escaner,otro.Un médico, otro.

Sarcoma de Kaposi, su cuerpo lleno de manchas,tumores de la piel, hay una quimio nueva para esto, le dijeron. En su sangre,muchisimos virus.

Cero defensas.No te mueres por un resfriado, le explicaron. En su cama del hospital, su peor sintoma, el miedo, empezaba a ceder...

Su mente bullía,procuraba no ser negativo le pesaba ver sufrir a sus padres y familiares pero incluso sonreía a los médicos, me van a salvar.

Los diagnosticos eran muy malos, los sintomas se salían de la hoja de historial, el higado tocado, el pulmon tocado, el corazón no se sabia.

Le explicaron todo bien,empezaron a darle quimio para el kaposi, retrovirales,su sangre debía eliminar virus, tu higado resistirá,anunciaron.

Estaba delgadisimo y sin fuerzas.Le dieron el alta,veamos como evoluciona todo, venga valiente! Llevaba ya 20 días ingresado.¿Por qué a mi?

Ya en casa,la primera noche fue fatal.No eliminaba bilis,estaba amarillo, le costo mucho ducharse por la debilidad y los picores.

Inconscientemente, sacó de su cabeza el miedo,el sufrimiento,quizá si no pensaba superaría el trance,no quedaban lágrimas, debía sobrevivir.

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Verano de 2000. Javier no sentía el calor, le costaba caminar.Cada semana le daban quimio, iba en taxi al hospital, sólo, no queria compañía, pero a la vuelta caminaba hasta donde podía antes de coger el movil, era duro estar en aquella sala, a javier se le caia el alma a los pies.

No había efectos secundarios, ninguno, solo positivos, poco a poco los tumores cedían , despacito las defensas subían, los virus bajaban.

Vómito de sangre una noche, el médico <es lo que tiene el kaposi,deshace los pulmones> Miedo atroz,llanto desconsolado, ahogado con almohada.

Un mes de quimio, los tumores de su cara eran más pequeños, javier caminaba 1/2 docena de calles,aún escualido, se repetía <esto va a salir>.

La mente vacía, su madre no existía, las miradas de la gente no existían, tan solo dar un paso tras otro,sesion tras sesion, seguir viviendo.

Javier no pensaba,cuando el peluquero sorteaba los bultos oscuros de su cuello,agradecía el cuidado y el silencio de aquel tio,sufría a tope.

Y cada vez más se decía, estoy orgulloso,tengo suerte,soy un valiente,pongo todo en el asador, esto no me supera, positivo positivo,positivo.

Duró unos meses el sufrimiento, luchó siendo siempre positivo, sintiendose orgulloso de ir superando la enfermedad, siempre hacia delante.

Ayudó, que su familia supiera la verdad, que cada cual afrontara sus miedos, a Javier ni se le pasó por la cabeza esconderlo, hubo rechazos que no le quitaron el sueño, estaba acostumbrado al rechazo, porque se había rechazado a si mismo toda la vida, era hora de asumir las cosas.

El tiempo pasó, la quimoterapia acabo, los tumores se fueron, volvieron las fuerzas, el color de la piel, la autoestima, las ganas de vivir.

Se acostumbró a las pastillas, a las tomas, a las diarreas, había que ser constante. El virus dejo de replicar, sus defensas subian rapido, arrinconando al virus. Más de un millón de virus cuando todo empezó, ahora eran indetectables al microscopio. Javier tenía mucha suerte.

Suerte de ser un valiente, de no haber desarrollado nada maligno, el largo tiempo que estuvo indefenso, sin defensas. Había pasado lo peor.

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Recuperó las ganas de relacionarse, de salir a un café, y en esas salidas decidió buscar gente con su mismo problema, quería compartir.. Y encontró, una asociacion de personas afectadas por el vih, donde descubrió que no estaba solo, que podía divertirse, reirse, tener amigos...

A la vez podía madurar lo que le había pasado, poniendo nombre a las cosas, conociendo otras historias, hablando del tema, haciendo terapias.

Volvieron los afectos, se crearon lazos que despues han sido indispensables en su vida. Se implicó y se sintió otra vez feliz, interesado.

Su vida se llenó de gente, sentimientos, certezas, esperanzas, de futuro, de conocimientos sobre su enfermedad,de actividad, otra vez humano.

El comité antisida le marcó. Fue buscando compartir y alli encontró de nuevo amistad, comprensión, afecto, encontro ayuda emocional, social.

Lo mejor era volcarse en organizar el dia mundial del sida, actos publicos, reparto de folletos, condones, pins, dando la cara en la calle.

Encontró solidaridad, colegas de salida, y de cama tambien, café en la pequeña cocina, charla alrededor de la mesa, un taller de velas...

Se dio cuenta que es rentable dar, mucho compañerismo, se encontró a si mísmo poniendole condones a un palo en charlas en colegios..

Lo principal, compredió que siempre hay alguien mucho peor que tu, y la suerte que tenía, de tener lo que tenía. Encontró otra familia.

Pasó el tiempo, Javier consiguió una pensión, corta, pero le permitía sobrevivir, y su vida se normalizó.

Buscaba una historia seria, un compañero, en internet. Se centró en tios con vih, era una segunda salida del armario, Bastante más dificil.

Buenos amigos, re-apertura al mundo, re-despertar de los sentidos, volver a frecuentar gente, ilusionarse por alguien, ansias de amor.

No lo encontraba, y se frustraba. Con un vih+ tenía empatía, justo por compartir la experiencia, y no hubo conexión con nadie, mucha ternura, eso sí.

Con los tios sanos le costaba. El momento de decir soy vih+ se anteponía a todo lo demás, y Javier se bloqueaba, no podía ser él mismo.

Encontrar a un tio majo, estar unos días conociéndose, aguantar sin sexo, posponer, aunque los cuerpos lo pidan, ilusionarse, enamorarse, y al final el virus se imponía duramente, con su tremenda carga de culpabilidad y rechazo social...

Que te rechacen es algo tremendo, para tod@s "Quien te quiera te aceptará tal y como tú eres". No dejes de intentarlo, y se hará realidad, le repetía un buen amigo.

En su mente y en su corazón no encontraba otra manera, mas que decir la verdad, decir que era seropositivo, por muchos rechazos que hubiera, por mucho dolor que sintiera. Y si no podia ser, se conformaría. Renunciaría a amar.

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Aquella noche Pedro acababa su actuación de transformismo, se quitaba la peluca, mostrando en el escenario que era un hombre. Y muy guapo.

Era 2 de diciembre Día Mundial del Sida, fiesta del comité antisida en un garito. Javier estaba en un rincon bebiendo una copa y aburrido.

Javier aplaudia el numero, le miraba, y no era consciente de que Pedro no le quitaba ojo, de que claramente le gustaba, la fiesta acabó, y cada mochuelo a su olivo..

A los pocos días, le conocio en gaydar, una página web...... y chatearon..... CONTINUARA............



Javier estaba de nuevo ilusionado, mantenía la mente en blanco, quizás estaba menos nervioso esta vez, se sentía fuerte, recuperado del todo.

Los fracasos que había tenido y el dolor no importaban, si no salía bien daba igual. Llevaría la verdad por delante, pasara lo que pasara.

Se sentía bien, dispuesto para la cita, vamos allá adrenalina, se encontraron, los ojos de Pedro no mentían, los suyos tampoco lo hacían.

Charlaron mucho, en el coche frente al mar, tontearon, rieron, ya sabía que terminarían en la cama, la tensión sexual no entendía de esperas.

Decididamente gay, condenadamente guapo, sencillo, muy masculino sin esconder lo femenino, Pedro le comía a besos, y le llevó a su casa.

No pensaba en el virus, no le iba a permitir controlar su vida, sólo lo tenía presente. Entraron en la casa besándose, desnudándose ansiosos.

la pasión se había desatado, y de pronto su cerebro le dijo ¡Para! puso su mano en el pecho de Pedro, le cogió de la mano y lo llevó al sofá.

Se soltó de su mano, se había puesto muy serio ¿Qué pasa, estas casado?¿Qué rollo me vas a contar ahora tio? realmente molesto y enfadado.

Y se lo contó : tengo vih, pero estoy muy bien, me estoy medicando hace ya unos años, estuve muy enfermo, ahora no tengo ningún síntoma.

tengo que decírtelo antes de tener sexo contigo, me gustas mucho y ... un silencio incómodo invadía el salón, la tensión era insoportable.

Pedro miraba para otro sitio, Javier esperaba, pensó en volver a cogerle la mano, pero no se atrevió, estuvo así un larguísimo minuto...

Javier, a punto de llorar, no pudo evitar que unas lágrimas resbalaran. Pedro se volvió, le miró, y sonriendo le dijo "no me importa" creéme.

Y le creyó. Hicieron el amor, y cuando el somier dijo basta, echaron el colchón al suelo y siguieron besándose entre risas, era maravilloso.

Amar y sentirse amado, no hay mejor terapia contra este virus bastardo, mas efectiva que esta.



Han pasado mas de 7 años, los que Pedro y Javier llevan casados, no todo ha sido un camino de rosas, pero asi es la vida...

Los dos, asumieron los riesgos, cada uno el suyo, hubo rotura de condón, aun así Javier sigue mas o menos sano, porque la enfermedad pasa la factura, y Pedro sigue siendo VIH Negativo.

Muchas Gracias.-

Me a gustado mucho leer tu experiencia, a mi también me rodean personas con el y no puedes saber exactamente como se sienten hasta que no lees algo así

Tremenda historia de superación! Enhorabuena por tener esa fuerza y esa capacidad de superación y de no tirar la toalla. Espero que los próximos 7 años sean igual o mejores

Jose Antonio Garrido Ros escribió:
No muy de acuerdo con usted, pero su mente tiene el derecho a la vida!

Para tratar el sida le sugiero Combivir, este es activo contra el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). -eliminado enlace publicitario- un cordial saludo!

una historia de lucha sin duda