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TEMA: lupus eritematoso sistémico

lupus eritematoso sistémico hace 4 años 10 meses #4515

  • Matilde G
  • Avatar de Matilde G
me gustaria conocer d este tema y que tipo de medicacion natural.
saludos
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lupus eritematoso sistémico hace 4 años 10 meses #4516

  • Esther Rodríguez
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Hola Matilde,

El Lupus es una enfermedad del grupo de las llamadas enfermedades autoinmunes, esto quiere decir que el propio organismo ataca a sus células al no reconocerlas como propias, no se conoce la causa.

Suele afectar más a las mujeres en edad fértil pero puede darse a cualquier edad y a ambos sexos.

Es crónica y cursa con brotes de actividad con otros de latencia.

Puede afectar a cualquier órgano, el más frecuente la piel, articulaciones, músculos, pero también a riñones, corazón, pulmón, la gravedad de los síntomas es muy variable tanto en las personas como en la evolución.

Con el tratamiento adecuado puede mantenerse un buen estado general y prolongar los tiempos sin síntomas.

Los tratamientos habituales son sintomáticos, en épocas de dolor o actividad de la enfermedad: corticoides y antiinflamatorios.

Desde la perspectiva natural se debe tener en cuenta:
• No tomar ningún producto que estimule las defensas, porque no es un problema por falta de defensas, sino que éstas no están haciendo bien su función por lo que se puede empeorar la sintomatología. (ejemplos: equinacea, reishi, shitake)
• Dieta completa, variada, rica en verduras, hortalizas y cocina natural, rica en todas las vitaminas liposolubles (A,D,E), omegas y magnesio. Evitar las grasas trans y azúcares refinados.
• Aumentar las horas de sueño descanso, sobre todo en las fases de reagudización.
• Evitar la exposición al sol y los rayos ultavioleta.
• Plantas que ayudan a la función hepática como alcachofa, cardo mariano, antiinflamatorias como la cúrcuma; onagra y borraja por ser ricas en vit. E, todas aquellas que ayudan a la piel, son algunas de las que pueden ayudar (al elegir un tratamiento mejor que te dejes asesorar por un profesional).

Desde el punto de vista psicobiológico:
• Cualquier situación de estrés puede desencadenar un brote o empeorar los síntomas, por lo que es aconsejable encontrar que situación en su vida puede ser desencadenante de estrés para poderlo minimizar.
• Es aconsejable la relajación, meditación, el yoga o taichí también pueden favorecer.
• El Reiki y la terapia psicobiológica también son aconsejables.
• Yo también incluyo la hipnosis para mejorar la respuesta inmunológica.

He intentado hacer un resumen como información, pero lo recomendable es que un profesional te recomiende una línea de tratamiento.

Espero haberte ayudado, no dudes en preguntar si necesitas ampliar la información sobre algo de lo expuesto.
centromedicopsicologico.es
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lupus eritematoso sistémico hace 4 años 1 mes #5449

  • Elena Gonzalez
  • Avatar de Elena Gonzalez
Hola que tal yo sufrí por mucho tiempo de fibromialgia y la verdad que el yoga me ayudaba muchísimo a sentirme mejor. Desde el momento que empece a practicarlo pude dormir mucho mejor por las noches y sentir un poco mas de energía.
Saludos
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lupus eritematoso sistémico hace 3 años 8 meses #6329

  • Manoli Roman Calatrava
  • Avatar de Manoli Roman Calatrava
Buenos dias Esther.
Hace 12 años oí por primera vez ese nombre en una de mis visitas con mi doctora de cabecera, todo empezó por un brote de raynoud y mucho cansancio. Desde entonces vivo con ello. Al principio no era consciente de que me afectaba a mí pero en poco menos de un año los sintomas empeoraban, al segundo año ,con el nacimiento de mi primer hijo tuve un brote de miositis( falta de masa muscular), deje de trabajar voluntariamente. Los años posteriores fueron un calvario, no entendía mucho y hacia todo lo que me decían, sin preguntar.
Hace tres años por fin decidí ir a un psicólogo privado , pues mi vida se desmontaba por completo, padres, marido, amigos y trabajo, todo era un caos emocional. A los pocos meses empece a ver las cosas con mas calma y a saber aceptar esta enfermedad. Empece taichi pero no me gustó, no va conmigo, luego Yoga y mejoré emocionalmente y recuperé un poco de fuerzas. Desde septiembre del año pasado me noto estancada y aún haciendo yoga , voy para atras con mis fuerzas. Tengo miedo a volver a vivir lo mismo.
Hasta ahora he estado muy contenta con mi especialista de la seguridad social, pero hace 3 meses me la han cambiado y noto que quiero hacer un cambio de hospital. ¿Me recomendais alguno? Soy de Rubí (Barcelona) y me llevan en el Hospital Universitari Mutua de Terrassa.
Ahora que estoy bien emocionalmente necesito un profesional que me explique desde el principio que me pasa, y me ayude a vivir con mis limitaciones. Cada visita con mi medico escucho nombres nuevos relacionados con nuevos síntomas que tengo pero cuando pregunto me contestan muy rápido y breve y tengo la sensación que ya me estan echando, que la visita ya no se puede alargar mas. Me siento sola en esto. Pues aparentemente se me ve muy bien pero tengo movilidad de una persona de 90 años. Y mi marido aunque me apoya mucho y me algunas de mis limitaciones sé que no es consciente pues no para de decirme que haga mas deporte, que me esfuerce,..., pero no puedo , cada vez estoy mas cansada, lo intento pero mi cuerpo no me sigue. Me sinto sola, es una enfermedad que no se vé, se padece en silencio, y aunque seguro que mi nueva doctora debe ser buenísima en esto no creo ni que ella entienda mis limitaciones. A todas mis preguntas sobre síntomas nuevos me contestan, ya sabes que enfermedad tienes, todo es de lo mismo . ( y punto). No no estoy dispuesta a quedarme así. Necesito saber más sobre el Lupus y todas las variantes para poderme hacer amiga de ella y poder tener un poquito mas de calidad de vida. Muchas gracias. (Perdonad por el rollo que he metido pero necesitava desahogarme, ji,ji)
Si sabeis de alguna asociación donde hagan charlas del tema o gente afectada que se reuna para charlar de sus síntomas por favor echarme un cable, mal de muchos consuelo de tontos, pero necesito hablar con gente que viva lo que yo vivo y apoyarnos mutuamente.
No lo he dicho , tengo 43 años.
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lupus eritematoso sistémico hace 3 años 8 meses #6336

  • Esther Rodríguez
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Hola Manoli, tranquila puedes desahogarte todo lo que quieras, que menos que permitirte eso.

He encontrado estas dos asociaciones en Barcelona:
ACLEG, Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado
www.cocemfe-barcelona.es/entitat/asociacion-catalana-lupus

Dentro de la medicina alopática no creo que te digan más de lo que ya sabes, que es una enfermedad sistémica autoinmune y no se conoce la causa. Para tener otro criterio deberías consultar con algún otro profesional que comtemple otras visiones de la enfermedad que te ayuden a entender mejor tus síntomas y más que hacerte amiga de ellos que te hagas amiga de tu cuerpo y de tu organismo. Espero haberte sido útil. Un abrazo.
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lupus eritematoso sistémico hace 3 años 8 meses #6337

  • Manoli Roman Calatrava
  • Avatar de Manoli Roman Calatrava
¿A que te refieres con consultar a otro profesional que contemple otras visiones de la enfermedad?
A Otro especialista dentro de la medicina o con terapias alternativas?
He hecho el curso de la filosofía del Reiki y el curso de zen. Los cuales me han ayudado mucho, muchísimo . Pero estoy en el momento en el que creo quedebo encontrar un especialista dentro de la medicina u otro camino (que no se cual).
Por muchos análisis y pruebas médicas y por mucha meditación que hago, se que me hace falta algo más y no me ilumino. No se si me explico.
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lupus eritematoso sistémico hace 3 años 8 meses #6338

  • Javier del Moral
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Hola Manoli.

¿has probado con terapias energéticas? no solo las que realices de tú cuenta, si no con terapeutas que trabajen el cuerpo energético. ¿Que tipo de alimentación tienes? ¿Cuando notas más los síntomas? ¿principalmente en que te afecta más? ¿Que tal tus riñones?

Comentas de que has estudiado reiki, zen e incluso hacer yoga, como medio para fortalecer esa parte emocional, ¿Pero escuchas tú cuerpo?
Cuando todo parece estar sin respuestas, es cuando más hay que estar en silencio, pues las respuestas llegan susurradas en la lejanía y dejan de ser escuchas si hay un exceso de ruido.
Sobretodo nunca tengas miedo de volver atrás, el propio miedo hace estar en un estado de alerta que a la larga hace mermar las energías del cuerpo.
Tengo la sensación de hay que trabajar esa parte energética, por aquí tienes grandes profesionales que también trabajan con terapias energéticas y a buen seguro podrás encontrar otro enfoque sobre tú problema.
Yo soy de Sabadell y me pongo a tú disposición para lo que necesites dentro de mi especialidad.

un abrazo muy grande! y mucha fuerza !
Última Edición: hace 3 años 8 meses por Javier del Moral.
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lupus eritematoso sistémico hace 3 años 8 meses #6339

  • Esther Rodríguez
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Hola Manoli,
¿A que te refieres con consultar a otro profesional que contemple otras visiones de la enfermedad?
A Otro especialista dentro de la medicina o con terapias alternativas?
He hecho el curso de la filosofía del Reiki y el curso de zen. Los cuales me han ayudado mucho, muchísimo . Pero estoy en el momento en el que creo quedebo encontrar un especialista dentro de la medicina u otro camino (que no se cual).
Por muchos análisis y pruebas médicas y por mucha meditación que hago, se que me hace falta algo más y no me ilumino. No se si me explico.

Puedes consultar con un especialista en medicina y en terapias alternativas, no tiene porque ser exclusivo, dentro de Salud Terapia seguro que encontrarás diferentes profesionales, mira sus perfiles y pide información, hasta que encuentres eso que te falta para que te "ilumine" sobre el mejor camino para ti, pero no renuncies a otros posibles tratamientos.
centromedicopsicologico.es
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lupus eritematoso sistémico hace 3 años 8 meses #6341

  • Manoli Roman Calatrava
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Hola Javier:
Pensaba que el Reik y el zen eran terapias energéticas. Me han hecho constelaciones, descodificaciones, terapias con las manos ( que no me acuerdo el nombre) , y otra con imanes.
Voy a echar un vistazo por aquí a ver que veo, pero si eres de Sabadell seguro que te iré a ver algún día.
La alimentación es una historia para mí, lo reconozco, soy malisima. Antes de la enfermedad comía muy mal, rápido y como podía. Nunca me han dicho nada sobre la alimentación pero al quedarme embarazada de mi primer hijo , me dijeron que era celíaca. Desde pequeña tengo vómito fácil, al principio era acetona y nervios a examenes o a excursiones, cualquier alteración en mi emoción me causaba las vomiteras. en el embarazo aprendí a comer bien, ensaladas variadas, verduras a la plancha y carne y pescado a la plancha. Aunque un martirio pues yo soy de mucho pan. Economicamente no me podía permitir comprar una barra pequeña de pan sin gluten, era carísimo. Por lo que tambien fue uno de los motivos de mi perdida de peso. Con la dieta sin gluten, no trabajar y con una depresión postparto me adelgaze 15 kilos en apenas 2 semanas. Todo influenció en mi brote de miositis.
Aún con la dieta sin gluten me dolía la barriga y empece con diarreas, yo pense primero en la medicación pero me hicieron pruebas y ahora ya no hago la dieta sin gluten , hago una dieta sin fructosa , Un poco como dices tú escuchando mi cuerpo pues los medicos me vuelven un poquito loca. Hace poco mas de dos años que he conseguido sacar de mi alimentación la repostería, por completo. Excepto en verano los helados, me vuelven loca y me es difícil. Prefiero el dolor de barriga a quitarme mi helado. Pero intento que sea solo un día a la semana. Pues dos dias ya no lo aguanto. En cuanto a la comida como de todo, verduras( pero no me paso pues tambien me hace ir suelta al lavabo ), ensalada de todo pero la lechuga la evito me sienta mejor los cogollos, pescado me cuesta, supongo que es mi problema y de carne solo com pollo y pavo, a excepción de cuando como fuera.
Arroces y pasta con muy poquito tomate frito, pues tambien me sienta mal pero sino le hecho no me gusta nada. Bebidas solo agua, era niña de mucho acuarius pero me sientan fatal. A veces me da por mucha infución pero normalmente leche sin lactosa, zumo de naranja natural y agua. De ahí no salgo.
Nada de calçots, nada de bechamel. Y creo que ya te lo he puesto todo.
Muchas Gracias


Hola Esther :
Tienes razón, creo que al empezar a encontrarme bien con las terapias alternativas y ser antipastillas, quise dejarlas sin pensar en la repercusión. Creo que volveré a ir al médico para contarle lo que me está pasando ahora. Aunque quizá pida traslado al hospital de Vall d'hebron, a ver si tengo suerte. Pues he visto que estan mas al día de esta enfermedad que en tarrassa.
Igualmente echaré un vistazo por aquí, porque como bien dice Javier hay más terápias energéticas e igual necesito algo diferente. No hay nada que sea lo mejor para todo el mundo, quiza hay que provar hasta encontrar lo que nos vaya bien a nosotros. Que quizá tampoco tiene porque ser una sola cosa pueden ser varias o quizá , según pasa el tiempo y, se van arreglando cosas,hay que cambiar para arreglar otras.
Muchas gracias.
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lupus eritematoso sistémico hace 3 años 8 meses #6342

  • Javier del Moral
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Manoli Roman Calatrava escribió:
Hola Javier:
Pensaba que el Reik y el zen eran terapias energéticas. Me han hecho constelaciones, descodificaciones, terapias con las manos ( que no me acuerdo el nombre) , y otra con imanes.
Voy a echar un vistazo por aquí a ver que veo, pero si eres de Sabadell seguro que te iré a ver algún día.
La alimentación es una historia para mí, lo reconozco, soy malisima. Antes de la enfermedad comía muy mal, rápido y como podía. Nunca me han dicho nada sobre la alimentación pero al quedarme embarazada de mi primer hijo , me dijeron que era celíaca. Desde pequeña tengo vómito fácil, al principio era acetona y nervios a examenes o a excursiones, cualquier alteración en mi emoción me causaba las vomiteras. en el embarazo aprendí a comer bien, ensaladas variadas, verduras a la plancha y carne y pescado a la plancha. Aunque un martirio pues yo soy de mucho pan. Economicamente no me podía permitir comprar una barra pequeña de pan sin gluten, era carísimo. Por lo que tambien fue uno de los motivos de mi perdida de peso. Con la dieta sin gluten, no trabajar y con una depresión postparto me adelgaze 15 kilos en apenas 2 semanas. Todo influenció en mi brote de miositis.
Aún con la dieta sin gluten me dolía la barriga y empece con diarreas, yo pense primero en la medicación pero me hicieron pruebas y ahora ya no hago la dieta sin gluten , hago una dieta sin fructosa , Un poco como dices tú escuchando mi cuerpo pues los medicos me vuelven un poquito loca. Hace poco mas de dos años que he conseguido sacar de mi alimentación la repostería, por completo. Excepto en verano los helados, me vuelven loca y me es difícil. Prefiero el dolor de barriga a quitarme mi helado. Pero intento que sea solo un día a la semana. Pues dos dias ya no lo aguanto. En cuanto a la comida como de todo, verduras( pero no me paso pues tambien me hace ir suelta al lavabo ), ensalada de todo pero la lechuga la evito me sienta mejor los cogollos, pescado me cuesta, supongo que es mi problema y de carne solo com pollo y pavo, a excepción de cuando como fuera.
Arroces y pasta con muy poquito tomate frito, pues tambien me sienta mal pero sino le hecho no me gusta nada. Bebidas solo agua, era niña de mucho acuarius pero me sientan fatal. A veces me da por mucha infución pero normalmente leche sin lactosa, zumo de naranja natural y agua. De ahí no salgo.
Nada de calçots, nada de bechamel. Y creo que ya te lo he puesto todo.
Muchas Gracias

Hola Manoli.

El Reiki si que es una terapia energética universal, te lo comentaba por si solo lo habías aprendido como forma de profundizar en otras alternativas.
En cuanto a la alimentación, te aconsejo que te pongas en manos de un-a profesional nutricionista y valore todo todos tus cambios alimentarios a lo largo de todo este proceso (es muy importante para restaurar el cuerpo físico). También intenta evitar en la medida posible el consumir todo lo que sea blanco y productos que aumenten la acidosis metabólica ... por ejemplo: harinas de trigo, azúcar refinada, sal, lácteos, el café, alimentos industriales... seria interesante saber que nivel de PH en la sangre u orina tienes, para determinar si hay acidosis metabólica en tu organismo. También muy aconsejable comer productos frescos de temporada, nunca fuera de temporada pues hay alimentos que dan frio y calor, ello es muy importante para la actividad energética del cuerpo físico.
¿cereales comes como la avena? y ¿frutos secos? ¿algas?

Muchas enfermedades generan cadenas y al final por una sola se convierte en varias, las cuales generan más confusión con tantos frentes abiertos, encontrar la raiz principal de todo, seria el camino hacia un buen diagnostico que no genere confusión y ayude a romper ese circulo acumulado que hace mermar tanto las energías.

Un abrazo
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